A nuestra sobrina le diagnosticaron hace algunos meses AME (Atrofia Muscular Espinal), es una enfermedad catalogada como "rara", por lo que no se destina apenas dinero para su investigación y ahora con los recortes aún menos.
La AME es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que ataca las neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, como los de los brazos y las piernas. A medida que se van perdiendo neuronas, los músculos se debilitan, llegando a afectar a la capacidad para caminar, gatear, e incluso en algunos casos, para respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.
Actualmente no tiene cura, pero se está investigando mucho con resultados esperanzadores. De hecho, el Instituto Nacional de la Salud de EEUU (NHI) estimó que, de tener la suficiente financiación la AME podría llegar a tener cura en un plazo de 5 años. Desgraciadamente, como os he comentado antes, su catalogación como "enfermedad rara" y los recortes en investigación que estamos sufriendo debido a la crisis, hacen que la aportación privada sea más necesaria que nunca.
Por eso FUNDAME (Fundación de Atrofia Muscular Espinal), fundación sin ánimo de lucro formada en su gran mayoría por afectados y familiares de los mismos, pide nuestra colaboración de una forma muy sencilla, se trata de entregar nuestros móviles usados, esos que tenemos por casa y que no sabemos qué hacer con ellos, para recaudar dinero para la investigación de esta enfermedad. AQUÍ os dejo toda la información y si tenéis alguna duda preguntarme y os intentaré dar más información si la necesitáis.
Si sois de Sevilla os dejo los puntos de recogida de móviles que hay por ahora:
Radio Sevilla
Colegio Las Marismas (Mairena del Aljarafe)
Escuela Infantil Chiquitín Aljarafe
Escuela del Agua (Gelves)
Copistería papelería El Compás (San Juan de Aznalfarache)
ABR Talleres
Retec
Cooperativa Productores de Alcalá del Río
Colegio Highlands
Así que vamos, ya véis que no nos cuesta nada colaborar!!
Tenéis más información sobre la enfermedad y la fundación en www.fundame.net
UN BESAZO Y GRACIAS
A TODOS POR VUESTRA AYUDA!
PD: Me gustaría que, si podéis, compartáis esta información por RRSS, para llegar al mayor número de personas.